|
Nationale
CdLS foreninger |
 | CdLS World er en
international "hub" for Cornelia de Lange foreninger i
hele verden. Her kan man få information om CdL og links til
websites og lokale organisationer, hvorfra der kan hentes hjælp
og støtte til personer med CdLS og de, som holder af dem. |
|
| Cornelia de Lange
syndrome foundation - England og Irland. Indeholder beskrivelse af CdLS opdelt i
aspekter; vækst, udvikling, misdannelser og ansigtstræk., Gode råd
til forældre og links.Indeholder bl.a. et informationscenter med de
mest stillede spørgsmål om CdLS. |
|
| CdLS Foundation Outreach
- USA. Omfattende og meget flot website. Behandler alle aspekter
af CdLS med fokus på forældre og børn. Mange praktiske
tema-artikler, ofte forfattet af læger tilknyttet foreningen
(Scientific advisory committee). |
|
|
Videnscentre
og databaser |
| VIKOM - Videnscenter om Kommunikation og Multiple Funktionsnedsættelser
hos Børn og Unge uden et Talesprog. Dansk videnscenter med det
formål at støtte op om den professionelle indsats i amter og
kommuner på området kommunikation med børn og unge med
multiple funktionsnedsættelser. Website som primært henvender
sig til fagfolk. [Websitet opdateres
løbende.] |
|
| PubMed
- National Library of Medicines one-search database til
forskningsartikler for behandlere. Indeholder referencer til og
i nogen tilfælde hele artikler. Søger primært i databaserne
Medline, PreMedline og HealthSTAR. Dog også i en række relaterede
databaser og til kommercielle udgivere af litteratur. [
Opdatering ikke angivet] |
|
|
OMIM - Online Mendelian
Inheritance in Man - Omfattende database om klinisk genetik.
Indeholder sundhedsfaglige artikler om genetiske anomalier, heriblandt
CdL. En spændende funktion er OMIM Morbid map der viser
sygdommes placering på DNA-kortet. Siden er udgivet af det
amerikanske National Center for Biotechnology Information. Redaktør:
Dr. Victor A. McKusick, Johns Hopkins University. [
Opdatering ikke angivet] |
|
|
Danske
handicaporganisationer |
|
|
| Center for små handicapgrupper
( CsH) - Institution under Socialministeriet. Har til formål at
udbrede kendskabet til sjældne handicapgrupper. Indsamler og
behandler viden om handicaps i tæt samarbejde med patientforeninger
og brugergrupper. Centret står til rådighed for alle
der har behov for information om et sjældent handicap. Det være sig
familier, behandlere eller offentlige instanser. [Website
opdateret 21.6.00] |
|
|
Faglitteratur |
|
Gurli Fyhr - Den forbudte sorg: Om
forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 1988.
91 sider. Henvendt til behandlere og forældre. |
|
|
Vibeke
Larsen - Bare en overgang? : Debatpjece om sjældne
handicap og de svære skift i systemet. Udgivet af Center
for små handicapgrupper . 1997. 42 sider. |
|
Henvendt til fagfolk. Omkring forældres behov for koordination af
faglig indsats ved sjældne handicap. Indeholder 4 cases bl.a om
Jakob der lider af CdL. De 4 cases beskriver forældres erfaringer med
behandlingssystemet. Pjecen kan bestilles på Center for små
handicapgruppers hjemmeside.
|
|
Lizzie
Juul Jensen - Massage som et pædagogisk redskab i arbejdet med
multihandicappede børn. 1995. 58 sider. |
|
Henvendt til behandlere.
|
|
|
