De følgende Livsbilleder er skrevet af forældre til børn og unge med Cornelia de Lange syndrom. Klik på et navn for at læse om hver enkelt.

Hvad betyder det for et barn eller ungt menneske at have Cornelia de Lange syndrom? Hvordan afspejler det sig fysisk og psykisk ? Hvad er barnet eller den unges svage og stærke sider?

Der er især lagt vægt på at beskrive den enkeltes behandlingsforløb. CdL er en sjælden lidelse, og der er endnu ikke konsensus om den ideelle behandling af følgesygdomme. I princippet er det derfor op til hvert enkelt sygehus hvilken behandling de vil foretage. Formålet med Livsbilleder er derfor også at oplyse om hvilke behandlinger de enkelte børn eller unge har modtaget og hvad resultatet har været.