Loading picture

  Cornelia de Lange Foreningen   Hørhaven 5 2750  Ballerup       Kontakt:  CdL Foreningen    CVR nr: 32860176  Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside

 Det er livsbillederne. 

Livsbillederne er skrevet af forældre til børn og unge med Cornelia de Lange syndrom. Klik på et navn for at læse om hver enkelt.

Hvad betyder det for et barn eller ungt menneske at have Cornelia de Lange syndrom? Hvordan afspejler det sig fysisk og psykisk ? Hvad er barnet eller den unges svage og stærke sider?

Der er især lagt vægt på at beskrive den enkeltes behandlingsforløb. CdL er en sjælden lidelse, og der er endnu ikke konsensus om den ideelle behandling af følgesygdomme. I princippet er det derfor op til hvert enkelt sygehus hvilken behandling de vil foretage. Formålet med Livsbilleder er derfor også at oplyse om hvilke behandlinger de enkelte børn eller unge har modtaget og hvad resultatet har været.


Det kan være ret grænseoverskridende og overraskende at møde andre med CdL for første gang. Det er som at få et spejlbillede af sit eget barn retur med alle de problemer og udfordringer det medfører. Det er det nærmeste man kan komme på en krystalkugle og et kig ind i fremtiden. Det giver også en følelse at samhørighed som ikke er til at tage fejl af ligesom der nu er nogen man kan tale med om problemer og løsninger man ikke lige havde set.

Erkendelsen af at have et barn med dette handicap er den største forhindring vi har for at kunne videre på en afslappet og naturlig måde. For der er jo vores barn! Der både kan være sød og smilende, et menneske man holder af uanset hvad der kommer af udfordringer.