Loading picture

  Cornelia de Lange Foreningen   Hørhaven 5 2750  Ballerup       Kontakt:  CdL Foreningen    CVR nr: 32860176  Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside

Foreningens aktiviteter er bl.a. følgende:

Der afholdes hvert år et weekend-kursus med forskellige temaer for både forældre, søskende og CdL-børn/unge.

Ligeledes afholdes der årligt familieweekend med aktiviteter og hygge for hele familien.

Foreningen udgiver et CdL-blad, som udkommer 2 gange om året.

Foreningen er medlem af den internationale sammenslutning af CdL-foreninger og deltager i internationale CdL-konferencer..

Foreningens økonomiske grundlag er Handicappuljen fra Socialministeriet og medlemmernes  egenbetaling.

Cornelia de Lange foreningen.

Cornelia de Lange Foreningen i Danmark blev dannet i 1990 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier.

CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. Ved:

At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til  pårørende.

At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.

At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.

Du er velkommen til at kontakte foreningens formand, hvis du har spørgsmål, vil vide mere eller har lyst til at være medlem.