Cornelia de Lange Foreningen i Danmark blev dannet i 1990 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.

Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:
At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.

At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.

At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.

At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.

Foreningens aktiviteter er bl.a. følgende:

Der afholdes hvert år et weekend-kursus med forskellige temaer for både forældre, søskende og CdL-børn/unge.

Ligeledes afholdes der årligt familieweekend med aktiviteter og hygge for hele familien.

Foreningen udgiver et CdL-blad, som udkommer 2 gange om året.

Foreningen er medlem af den internationale sammenslutning af CdL-foreninger og deltager i internationale CdL-konferencer.

Foreningens økonomiske grundlag er Handicappuljen fra Socialministeriet og medlemmernes  egenbetaling.

 

Hvis du har nogen spørgsmål eller bare vil vide mere så kontakt

Cornelia de Lange foreningen ved :

 
Formand Henrik Hasselstrøm Tlf. 40 89 84 34 cdl@postkasse.com
Næstformand Dan Dethlefsen Tlf. 74 45 34 02  
Kasserer Karsten Pedersen Tlf. 57 64 68 02  
Sekretær Christian Stabel Tlf. 61 33 23 76  
Bestyrelsesmedlem Susanne Nielsen Tlf. 96 48 04 13  
Bestyrelsesmedlem Tina Rasmussen Tlf. 86 99 24 99  
Suppleant Frank Skot Andersen    

 

Dette website er sidst opdateret: 06.02.2011