Loading picture

  Cornelia de Lange Foreningen   Hørhaven 5 2750  Ballerup       Kontakt:  CdL Foreningen    CVR nr: 32860176  Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside

Nationale CdLS foreninger 

CdLS World er en international "hub" for Cornelia de Lange foreninger i hele verden. Her kan man få information om CdL og links til websites og lokale organisationer, hvorfra der kan hentes hjælp og støtte til personer med CdLS og de, som holder af dem. 

Cornelia de Lange syndrome foundation - England og Irland. Indeholder beskrivelse af CdLS opdelt i aspekter; vækst, udvikling, misdannelser og ansigtstræk., Gode råd til forældre og links.Indeholder bl.a. et informationscenter med de mest stillede spørgsmål om CdLS. 

CdLS Foundation Outreach - USA.  Omfattende og meget flot website. Behandler alle aspekter af CdLS med fokus på forældre og børn.  Mange praktiske tema-artikler, ofte forfattet af læger tilknyttet foreningen (Scientific advisory committee).

Videnscentre og databaser

VIKOM - Socialstyrelsens ”Viden til gavn” Mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog lever med bevægevanskeligheder og har ofte sansefunktionsnedsættelser i forskellige kombinationer. Uden omgivelsernes aktive støtte til udvikling af samspil og kommunikation, vil disse mennesker have svært ved at udvikle sig positivt og være uden reel indflydelse på eget liv

NLM - The National Library of Medicine (NLM), on the campus of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, has been a center of information innovation since its founding in 1836. The world’s largest biomedical library, NLM maintains and makes available a vast print collection and produces electronic information resources on a wide range of topics that are searched billions of times each year by millions of people around the globe. It also supports and conducts research, development, and training in biomedical informatics and health information technology. In addition, the Library coordinates a 6,000-member National Network of Libraries of Medicine that promotes and provides access to health information in communities across the United States.

OMIM - Online Mendelian Inheritance in Man -  Omfattende database om klinisk genetik. Indeholder sundhedsfaglige artikler om genetiske anomalier, heriblandt CdL. En spændende funktion er  OMIM Morbid map der viser sygdommes placering på DNA-kortet. Siden er udgivet af det amerikanske National Center for Biotechnology Information. Redaktør: Dr. Victor A. McKusick, Johns Hopkins University. [ Opdatering ikke angivet]


Faglitteratur

Gurli Fyhr - Den forbudte sorg: Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn. 1988. 91 sider. Henvendt til behandlere og forældre.

Vibeke Larsen - Bare en overgang? : Debatpjece om sjældne handicap og de svære skift i systemet. Udgivet af Center for små handicapgrupper . 1997. 42 sider. 

Henvendt til fagfolk. Omkring forældres behov for koordination af faglig indsats ved sjældne handicap.  Indeholder 4 cases bl.a om Jakob der lider af CdL. De 4 cases beskriver forældres erfaringer med behandlingssystemet. Pjecen kan bestilles på Center for små handicapgruppers hjemmeside.

Lizzie Juul Jensen - Massage som et pædagogisk redskab i arbejdet med multihandicappede børn. 1995. 58 sider. 

Link med lidt af hvert