Loading picture

  Cornelia de Lange Foreningen   Hørhaven 5 2750  Ballerup       Kontakt:  CdL Foreningen    CVR nr: 32860176  Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside

Årskursus 2015 i Cornelia de Lange foreningen


   



I år er der fokus på spiseproblemer, refluks og kost. Et stort problem for forældre til børn med Cornelia de Lange syndrom.


Kurset er tilrettelagt for både enlige og familier som sammen med deres handicappede børn får mulighed for at blive i stand til bedre at kunne løse daglige problemer med spisning og kostplaner for deres børn med varig funktionsnedsættelse.

Det vil give dig nogle flere muligheder og redskaber der er nødvendige for at kunne have et handicappet barn i hjemmet, passe og pleje det, opdrage og kommunikere med det handicappede barn.


Derfor er deltagelse i dette kursus er en nødvendig merudgift ved forsørgelsen af et barn med Cornelia de Lange syndrom i hjemmet og omfattet af servicelovens bestemmelser om tilskud til nødvendig forsørgelse af et handicappet barn i hjemmet.



Fredag d. 6. november


Indkvartering på Danhostel Fredericia fra kl. 16.00 til ca. kl. 18.00


Kl. 18.00 Middag og fælles samvær.


Kl. 20.00 Velkomst og præsentation af forældre.

      ”Hvor er I nu og hvad er der sket siden sidst”

For forældre til børn med Cornelia de Lange syndrom.


Aktiviteter for børn/voksne med Cornelia de Lange syndrom.


Lørdag d. 7. November

Her bor jeg  

Sofie har Cornelia de Lange Syndrom og er flyttet hjemmefra.


Vores kost.

Kosten en integreret del af den daglige behandling. Der er

vægtige videnskabelige undersøgelser, der viser, at sukker, mælk og gluten er

uhensigtsmæssige fødeemner for hjerner med skader og ubalancer. 5 års

erfaring med denne kost, har vist os i det virkelige liv - og ikke kun som

videnskabelige undersøgelser - at kosten har enorm betydning for alment

velbefindende, immunforsvaret og sidst, men ikke mindst for adfærdsmæssige

forstyrrelser og hyperaktivitet hos vores elever med autismediagnoser og

ADHD. Foredrag om en sund kostpolitik med fravalg af gluten og mælk.

Pia Holm og Liselotte Jensen, Specialskolen Bramsnæsvig




Download beskrivelse af ”Vores kost”.      



Nyt om Cornelia de Lange Syndrome

Orientering om udviklingen medicinsk og info fra konferencen i Portugal

Overlæge Anne-Marie Bisgaard


Spis med glæde også når du har et handicap.

Foredrag om CdL børns udfordringer med spiseproblemer og refluks. Nogle

børn har pga. sygdom, handicap eller syndrom svært ved at spise. De kan

desuden have sansemotoriske problemer. Hvis de lider af begge dele, kan

det være en ekstra stor udfordring for barnet at lære at spise. Børn der har

alvorlig refluks (syretilbageløb fra mavesækken) har ofte smerter i forbindelse

med eller efter måltider. Smerterne skyldes syrepåvirkning i spiserøret.

(mavesækken er designet til at klare det syreholdige indhold, men det er

spiserøret ikke) De får ofte et negativt forhold til mad – specielt i dårlige

perioder. Det er derfor forventeligt, at en del børn med alvorlig refluks også

har spiseproblemer

Børneregoteapeut Ulla Lebahn


Hvordan går det med dit barn der har CdL? Konsultationer om dit barn.

Overlæge Anne-Marie Bisgaard.

              

Aktiviteter for søskende til børn med Cornelia de Lange syndrom

Socialpædagogisk konsulent Marlene Gerdt Petersen og pædagog Susanne Tougaard Hansen



Middag og fælles samvær.

Fællesfoto og Aftenunderholdning


Søndag d. 8. November


         Præsentation af Cornelia de Lange Foreningen Internationalt

Gerritjan Koekkoek,  Præsident for Den internationale CdLs Forening


Rytmiske indtryk for børn med CdLs (Husk at medbringe dit eget tøjdyr e.l.)

          Børneteatret Ratata

                

Aktiviteter for søskende til børn med Cornelia de Lange syndrom

Socialpædagogisk konsulent Marlene Gerdt Petersen og pædagog Susanne Tougaard Hansen


Erfaringsudveksling i Cornelia de Lange foreningen, hvordan støtter vi hinanden.

Evaluering af weekendens kursus.


Let frokost til at tage hjem på.


Praktiske oplysninger:


Sted: Danhostel Fredericia, Vestre Ringvej 98, Fredericia – tlf. 75 92 12 87

Pris:  Voksne kr. 2.800,-/person

Børn u/12 år kr. 1400,-/person


Man skal selv medbringe linned (håndklæder, Lagen og dyne/pude betræk kan lejes på stedet).



Forløbigt program for årkursus 2015 er opdateret cdl.dk