Loading picture

  Cornelia de Lange Foreningen   Hørhaven 5 2750  Ballerup       Kontakt:  CdL Foreningen    CVR nr: 32860176  Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside

Velkommen til Cornelia de Lange foreningens website.

Information om Cornelia de Lange syndromet. Du kan finde livshistorier og beskrivelser om syndromet. Du er velkommen til at blive medlem af foreningen både som støttemedlem eller aktivt medlem. Vi er glade for, at du vil være med til at støtte forskningen i CdL, udbrede kendskabet til CdL eller støtte det arbejde, der gøres for de, der er født med syndromet.

New RSS Feed

Flere og flere oplysninger formidles gennem email, så det er vigtigt at foreningen har din email adresse.

Foreningen mangler måske din email adresse. Send en mail til foreningen og giv os besked.

#ny_guide_for_foraeldre_med

Tilmeld dig CdL nyhedsbrev

Nyhedsbrev.

Vil du have Cornelia de Lange foreningens nyhedsbrev sendt til dig. Tilmeld dig med din email adresse og du får det tilsendt til din mail.

Nyhedsbrevet udsendes regelmæssigt med information og nyheder, som har relevans for alle omkring CdL foreningen og Cornelia de Lange syndromet.

Den ny bestyrelse er konstitueret:


Se under kontakt/bestyrelsen

Team Jual cyklede til Prag til fordel for Børn med Cornelia de Lange syndrome

Team JUAL - Charity Biking er et velgørenheds cykelhold, hvor deltagerene betaler af egen lomme for at deltage og rejse penge til patientforeninger for små diagnoser. De kørte i 2014 for CDL Foreningen og

Vanishing White Mater syndrome.






Støt dem , støt Børn med handicap

Tak for jeres formidable indsats for at hjælpe dem der har det svært.

I er nogle guttermænd og piger hos Team Jual.

Nyhedsbrev                                    I fremtiden vil det blive sendt via din email, så det er vigtigt at foreningen har din nuværende email adresse.   Du kan download sidste nyhedsbrev her.

Livsbillederne.

Har du lyst til at udarbejde et livsbillede af dit barn så skriv eller ring.

Vi vil meget gerne hjælpe dig med dette.


CdL Foreningen indbyder til

Årskursus 2015

Den 6 - 8 nov i Fredericia.              


I år er der fokus på spiseproblemmer, refluks og kost. Et stort problem for børn med CdL.


Kurset er tilrettelagt for både enlige og familier som sammen med deres handicappede børn får mulighed for at blive i stand til bedre at kunne løse daglige problemer med spisning og kostplaner for deres børn med varig funktionsnedsættelse.

Det vil give dig nogle flere muligheder og redskaber der er nødvendige for at kunne have et handicappet barn i hjemmet, passe og pleje det, opdrage og kommunikere med det handicappede barn.


Derfor er deltagelse i dette kursus er en nødvendig merudgift ved forsørgelsen af et barn med CdL i hjemmet og omfattet af servicelovens bestemmelser om tilskud til nødvendig forsøgelse af et handicappet barn i hjemmet.


International CdL konference i Lisabon den 9-12 Sep.

We are honored to invite you for the VIII CdLS International Conference on Cornelia de Lange Syndrome, to be held in Lisbon region from the 9th to the 12th of September..

Please find attached the invitation for the event and its provisional Program.

We ask you to help us divulge the Conference among professionals, researchers and, particularly, families, as soon and widely as possible.

We must inform that September is still a high season for tourism and it is cautious to book flights and accommodation in the near future. You’ll find the link for the registration platform in the end of the program file  Klik her for download