Loading picture

         CdL Foreningen  Urtetoften 3, Ganløse, 3660 Stenløse     Kontakt:     CdL Foreningen     Webmaster     CdL foreningen 2012    Gengivelse med kildeangivelse tilladt.

C

Forside Årskursus 2014

Velkommen til Cornelia de Lange foreningens website.

Information om Cornelia de Lange syndromet. Du kan finde livshistorier og beskrivelser om syndromet. Du er velkommen til at blive medlem af foreningen både som støttemedlem eller aktivt medlem. Vi er glade for, at du vil være med til at støtte forskningen i CdL, udbrede kendskabet til CdL eller støtte det arbejde, der gøres for de, der er født med syndromet.

De er et ny indlæg i forum

Foreningen mangler måske din email adresse. Send en mail til formanden så det kan blive rettet.

Team Jual cykler til Prag til fordel for Børn med Cornelia de Lange syndrome

Team JUAL - Charity Biking er et velgørenheds cykelhold hvor deltagerene betaler af egen lomme for at deltage og rejse penge til patientforeningerr for små Diagnoser.
I 2014 køres for CDL Foreningen, Vanishing White Mater syndrome som udgangspunkt.








Støt dem , støt Børn med handicap

CdL Foreningen indbyder til


Årskursus 2014 i Cornelia de Lange foreningen


Fredag d. 7. November til Søndag den 9 november


Der er indkvartering fra kl. 16 på Fredericia Vandrerhjem, Vestre Ringvej 98, Fredericia – tlf. 75 92 12 87


Programmet indeholder i år bl.a.


Værksted for børn med Cornelia de Lange Syndrom og mindre søskende

”Cornelia de Lange syndromet i dagligdagen” en workshop for forældre til børn med Cornelia de Lange Syndrom.


”En fars oplevelser med en handicapforening igennem 20 år”

v/Karsten Pedersen

”Seksuel udvikling hos handicappede og hvordan vi kan støtte dem i processen”.

v/ Sexolog og parterapeut Lene Alexander

”Fremlæggelse af resultaterne fra det afsluttede CdLS Projekt – Genetiske undersøgelser og kliniske undersøgelser af børn/unge med Cornelia de Lange Syndrom”

v/ Overlæge Anne-Marie Bisgaard, leder af Center for Rett Syndromet, Kennedy Centret

samt Martine Isabel Boyle, PhD.

Konsultationer for børn med Cornelia de Lange Syndrom hos Overlæge Anne-Marie Bisgaard.

Rytmisk Workshop /Jan Hilmar

Aktiviteter for børn og voksne med Cornelia de Lange Syndrom og søskende.



Klik her for at tilmelde dig og se hele programmet